Hay conceptos que utilizamos con tanta
frecuencia que corremos el riesgo de dejar de preguntarnos por su verdadero
significado, como el uso de "autonomía personal" en el marco de la discapacidad y la
dependencia .
Desde hace años hablamos de promover la
autonomía personal, de preservarla, de favorecerla y de situarla en el centro
de los modelos de atención social y sanitaria. Está presente en las leyes, en los programas
asistenciales, en los procesos de rehabilitación y en el discurso de todos
aquellos profesionales que acompañamos a personas en diferentes momentos de su
vida.
Sin embargo, quizá convenga detenernos
en una pregunta esencial: ¿qué entendemos realmente por autonomía personal?
La respuesta no es una cuestión meramente conceptual. La forma en que definimos la autonomía condiciona nuestra manera de mirar a la persona, las necesidades que somos capaces de reconocer y los apoyos que consideramos necesarios. En definitiva, determina qué entendemos por cuidar y acompañar.
Con la modificación de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, se vuelve a situar esta cuestión en el centro del debate. Más allá de las modificaciones normativas, supone una oportunidad para revisar el concepto de autonomía sobre el que hemos construido nuestros modelos de atención social y sanitaria.
Durante décadas hemos asociado la
autonomía de la persona, casi de forma automática, con la independencia
funcional. Hemos aprendido a valorar aquello que una persona puede hacer por sí
misma: caminar, alimentarse, vestirse, desplazarse o realizar las actividades
básicas de la vida diaria. Esta mirada ha permitido desarrollar sistemas de
valoración, organizar recursos y mejorar la respuesta ante situaciones de
dependencia. Ha supuesto un avance fundamental en la manera de comprender y
atender las necesidades de muchas personas, pero quizá necesitamos ampliar esa
perspectiva. La autonomía no puede reducirse únicamente a la capacidad de
realizar actividades sin ayuda. La autonomía tiene que ver, sobre todo, con la
posibilidad de dirigir la propia vida.
Ser autónomo no significa necesariamente
no necesitar apoyos. Significa también poder comprender, elegir, expresar preferencias,
mantener relaciones significativas y participar en las decisiones que afectan a
la propia existencia.
Una persona puede necesitar ayuda para
realizar muchas actividades cotidianas y conservar plenamente su autonomía si mantiene
la posibilidad de decidir qué es importante para ella, cómo desea vivir o qué
cuidados considera adecuados. Del mismo modo, una persona puede mantener una
importante capacidad funcional y, sin embargo, ver limitada su autonomía si
existen barreras que dificultan su participación en las decisiones sobre su
propia vida.
Personalmente creo que esta diferencia
de mirada no es solamente conceptual, es ética. De hecho, la bioética
contemporánea ha contribuido a profundizar en esta idea, recordándonos que
autonomía e independencia no son términos equivalentes. La independencia hace referencia
a la capacidad de actuar sin ayuda; la autonomía hace referencia a la capacidad
de orientar la propia vida conforme a los propios valores, deseos y
preferencias.
Necesitar apoyo no disminuye la autonomía
de una persona. Lo que puede limitarla es la ausencia de los apoyos necesarios
para ejercerla.
Desde esta perspectiva, la atención
centrada en la persona adquiere un significado más profundo. No consiste únicamente
en adaptar recursos o individualizar intervenciones. Supone reconocer que cada
persona mantiene una historia, una identidad, unos valores y un proyecto vital
que deben continuar siendo respetados incluso cuando aparecen la enfermedad, la
discapacidad o la necesidad de ayuda.
Las personas no somos únicamente aquello
que podemos hacer. También somos aquello que hemos vivido, las relaciones que
hemos construido, los recuerdos que conservamos y la historia que podemos
compartir con los demás.
Paul Ricoeur planteó que la identidad
humana tiene una dimensión narrativa: somos también la historia que contamos y
que otros reconocen en nosotros. Cuando una persona atraviesa un proceso de
enfermedad o discapacidad, esa historia no desaparece. Lo que puede verse
comprometido es la posibilidad de seguir expresándola y participando en ella.
Es aquí donde la comunicación adquiere
una dimensión esencial. No hablamos únicamente del lenguaje oral ni de una
capacidad aislada susceptible de ser evaluada. Hablamos de algo mucho más
amplio: la posibilidad de comprender y ser comprendido, de expresar
necesidades, compartir emociones, transmitir deseos, mostrar desacuerdo,
aceptar, rechazar, preguntar, decidir y mantener vínculos con quienes forman
parte de nuestra vida.
La comunicación es una de las formas fundamentales de participación humana. A través de ella construimos relaciones, damos sentido a nuestras experiencias y hacemos presente quiénes somos. Por eso no puede ocupar un lugar secundario dentro de los procesos de atención sociales y sanitarios.
Garantizar la comunicación significa
garantizar que una persona pueda seguir formando parte de las decisiones que
afectan a su vida.
La Convención de las Naciones Unidas
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea
General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 y en vigor desde el 3 de
mayo de 2008, supuso un cambio de paradigma al reconocer que las personas con
discapacidad son sujetos plenos de derechos y no únicamente destinatarias de
cuidados o protección.
Este enfoque implica que la sociedad
debe eliminar barreras y proporcionar los apoyos necesarios para que cada
persona pueda ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.
Dentro de esos derechos, la comunicación
ocupa un papel fundamental. No como una prestación complementaria, sino como
una condición necesaria para ejercer otros derechos: acceder a la información,
expresar consentimiento, participar en la comunidad, establecer relaciones
significativas y desarrollar un proyecto de vida propio.
La Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), publicada por la
Organización Mundial de la Salud en 2001, supuso también un cambio decisivo en
la forma de comprender la discapacidad. Frente a modelos centrados exclusivamente
en el déficit, la CIF introduce una visión basada en la interacción entre la
persona y su entorno, incorporando la actividad y la participación como
elementos fundamentales del funcionamiento humano.
Por tanto, la pregunta deja de ser únicamente
qué capacidad se ha perdido. La pregunta pasa a ser qué necesita una persona
para seguir participando en la comunidad y en la toma de decisiones entorno a su vida.
Esta
transformación tiene enormes implicaciones en los modelos de rehabilitación y
atención socio-sanitaria. Porque la recuperación no puede entenderse únicamente
como la restitución de una función aislada. La verdadera finalidad de cualquier
proceso de apoyo debería favorecer que la persona pueda continuar
desarrollando su proyecto de vida en las mejores condiciones posibles.
La experiencia clínica demuestra,
además, que las pérdidas más significativas para las personas, que atendemos en nuestros servicios, no siempre son
las que aparecen reflejadas en las escalas de valoración. A menudo apuntan con
dolor a la conversación que ya no pueden
mantener con un hijo o una pareja, a la dificultad para explicar un dolor, al miedo a no comprender una información
importante y a la inmensa frustración de no poder expresar una decisión o una
emoción. No porque hayan dejado de pensar, no porque hayan dejado de sentir, sino
porque las barreras para comunicarse pueden alejarlas de la posibilidad de comunicar y participar.
La investigación en neurociencias y el trabajo en la neuro-rehabilitación ha
transformado profundamente nuestra comprensión sobre la capacidad de adaptación
del cerebro y sobre las posibilidades de recuperación, compensación y apoyo a
lo largo de la vida. Hoy sabemos que la comunicación puede adoptar múltiples
formas y que proporcionar los apoyos adecuados tiene un impacto directo en la
participación, el bienestar emocional y la calidad de vida de la persona a la
que atendemos.
En este contexto, la nueva normativa en
materia de discapacidad y dependencia representa una oportunidad para
consolidar un cambio de mirada: comprender que promover la autonomía no
consiste solo en compensar limitaciones funcionales, sino en crear las
condiciones necesarias para que cada persona pueda seguir ejerciendo sus
derechos.
Y aquí aparece una pregunta que
interpela a todos los profesionales y a la sociedad en su conjunto:
¿Estamos haciendo todo lo necesario para
que las personas continúen participando en las decisiones que dan forma a su
propia vida?
Responder a esta pregunta exige mirar
más allá de la funcionalidad. Exige reconocer que una persona no deja de ser
autónoma cuando necesita ayuda.
La autonomía se ve comprometida cuando
dejamos de ofrecer los medios necesarios para comprender, expresar, decidir y
participar.
Porque una sociedad no demuestra su capacidad de cuidar
únicamente atendiendo las necesidades físicas o funcionales de quienes
requieren apoyo. También la demuestra cuando protege aquello que nos hace
humanos: nuestra identidad, nuestra historia, nuestros vínculos y nuestra
posibilidad de seguir formando parte de nuestra propia vida.
Eso es, en definitiva, seguir siendo una persona autónoma.
Elena Aurrecoechea Mariscal
Referencias bibliográficas
Naciones Unidas
(2006).
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Aprobada
por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. Entrada
en vigor el 3 de mayo de 2008.
Organización Mundial
de la Salud (2001).
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF). Ginebra: OMS.
*España. Ley 39/2006, de 14 de
diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en
Situación de Dependencia.
Boletín Oficial del Estado, núm. 299, de 15 de diciembre de 2006.
España. Real Decreto
Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre.
Por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las
personas con discapacidad y de su inclusión social.
Gracia, D. (1989).
Fundamentos de bioética. Madrid: Eudema.
