En la enfermedad de Alzheimer la pérdida no sucede
de un día para otro. Se va instalando poco a poco, casi sin darte cuenta, de
una manera sutil, hasta que un día descubres que aquello que durante tantos
años te permitió contactar, relacionarte, sentir y comunicarte con esa persona
ya no funciona de la misma manera. Se rompe. Se pierden palabras,
conversaciones, recuerdos, referencias. Se transforma la manera de relacionarse y de comunicarse que durante
toda una vida, habías vivido como algo natural con tu ser querido. Y cuando
comienzas a vivir esa pérdida, lo haces desde un lugar que cuesta , y en el que
ninguna explicación puede anticiparte del todo lo que significa, incluso aun
cuando conoces la enfermedad.
Llevo más de 25 años acompañando dificultades de comunicación y he
aprendido a observar lo que una persona puede decir, cómo lo dice, qué
comprende, qué puede expresar y qué recursos podemos encontrar cuando el
lenguaje deja de funcionar como antes. Pero cuando el Alzheimer toca a un ser
querido descubres que conocer la teoría no suaviza la experiencia de la pérdida…
He perdido esa forma, tan de siempre, de
comunicarme con mi madre desde hace tiempo. Ya no puedo encontrarla en una conversación, en una respuesta, en
aquello que durante tantos años nos permitió reconocernos mutuamente. Y duele. Duele
perder una manera de llegar hasta alguien que forma parte de ti y descubrir que
los caminos que conocías ya no te conducen a ella, sin embargo ella, sigue ahí,
en una lucha feroz por no perderse en la maraña entre el presente y el pasado,
entre lo rutinario y la presencia del otro…
En el día a día de esta dura enfermedad he aprendido que quizá no se trata solamente de buscarla en aquellos lugares en los que antes estaba, en esa manera de comunicarnos, de relacionarnos, de conocernos, sino de aprender a mirarla desde otro lugar. Hay veces en las que parece perdida, lejana, como si no encontrara dónde posarse y desansar. Hay otras en las que ocurre algo diferente: una expresión que cambia, una mirada que se ilumina, una pequeña chispa que aparece de repente en sus ojos y que reconoces inmediatamente porque sabes quién tienes delante. En los ojos de mi madre he visto y veo miedo, sufrimiento, petición de ayuda, tristeza, amor, alegría y, a veces, un pequeño reconocimiento. Ayer mismo la vi divertida, con esa chispa en la mirada que durante un instante me permitió volver a encontrarme con ella de una manera que no necesitó ninguna conversación.
Una mano que busca otra mano, un gesto, una expresión, una mirada que se detiene, una sonrisa, un rechazo, una forma de acercarse o de apartarse, una palabra sin sentido. Cuando las palabras dejan de ser el camino principal, también esas señales adquieren otro significado. No sustituyen necesariamente al lenguaje, pero nos permiten seguir encontrándonos. Desde la logopedia sabemos que la comunicación es mucho más amplia que las palabras y que, cuando esa capacidad se pierde, nuestra tarea no debería ser únicamente lamentar o hacer hincapié en aquello que ya no está, sino observar qué es lo que permanece y encontrar la manera de llegar hasta ello.
Por eso, cuando
hablamos de Alzheimer y de pérdida, de pérdida de autonomía, de lenguaje, de
pensamiento, creo que debemos tener cuidado con algo: que una persona vaya
perdiendo todas esas capacidades no significa que deje de tener preferencias,
emociones, necesidades o una manera propia de relacionarse con su entorno y con
quienes le rodean. Llega un momento en el que quizá tengamos que hacer
determinadas cosas por ella, pero tampoco eso debería significar que dejemos de
hacerlas CON ella. Cuidar implica tomar
decisiones dificiles, proteger, anticiparse y asumir responsabilidades. También
implica aceptar que no siempre sabremos dónde está el límite entre ayudar y
sustituir, entre proteger y decidir por el otro. Quizá no exista una respuesta
perfecta, pero sí podemos intentar no perder de vista a la persona que tenemos
delante.
Hoy hago esta reflexión desde dos lugares que ahora ya no puedo separar: desde mi profesión y desde la experiencia como hija. Como profesional sé que la comunicación puede permanecer de muchas formas cuando el lenguaje se deteriora. Como hija estoy descubriendo lo que significa buscar esas formas en alguien a quien conozco desde siempre y a quien, al mismo tiempo, tengo que aprender a conocer de nuevo. No sé si se trata de aceptar que he perdido a mi madre o más bien a esa madre que yo conocía. Probablemente haya un poco de las dos cosas. Hay días en los que la distancia es enorme y me cuesta llegar hasta ella, y hay otros, como ayer, en los que una mirada consigue atravesarla durante un instante. Entonces la reconozco, me reconoce aún cuando no puede nombrarme…
Qué necesario se hace en el cuidado de las personas con Enfermedad de Alzheimer seguir mirando a
la persona que tenemos delante, incluso cuando ya no podemos llegar a ella por
los mismos caminos. Porque a veces, cuando las palabras dejan de decirnos lo
que antes nos decían, hay ojos que todavía tienen mucho que contar y una mirada
que tiene mucho por descubrir.
Elena Aurrecoechea
Mariscal
