Alzheimer; más allá del lenguaje.

 

En la  enfermedad de Alzheimer la pérdida no sucede de un día para otro. Se va instalando poco a poco, casi sin darte cuenta, de una manera sutil, hasta que un día descubres que aquello que durante tantos años te permitió contactar, relacionarte, sentir y comunicarte con esa persona ya no funciona de la misma manera. Se rompe. Se pierden palabras, conversaciones, recuerdos, referencias. Se transforma la  manera de relacionarse y de comunicarse que durante toda una vida, habías vivido como algo natural con tu ser querido. Y cuando comienzas a vivir esa pérdida, lo haces desde un lugar que cuesta , y en el que ninguna explicación puede anticiparte del todo lo que significa, incluso aun cuando conoces la enfermedad.

 Llevo más de 25 años  acompañando dificultades de comunicación y he aprendido a observar lo que una persona puede decir, cómo lo dice, qué comprende, qué puede expresar y qué recursos podemos encontrar cuando el lenguaje deja de funcionar como antes. Pero cuando el Alzheimer toca a un ser querido descubres que conocer la teoría no suaviza la experiencia de la pérdida… He perdido esa forma, tan de siempre,  de comunicarme con mi madre desde hace tiempo. Ya no puedo encontrarla  en una conversación, en una respuesta, en aquello que durante tantos años nos permitió reconocernos mutuamente. Y duele. Duele perder una manera de llegar hasta alguien que forma parte de ti y descubrir que los caminos que conocías ya no te conducen a ella, sin embargo ella, sigue ahí, en una lucha feroz por no perderse en la maraña entre el presente y el pasado, entre lo rutinario y la presencia del otro…

En el día a día  de esta dura enfermedad  he aprendido que quizá no se trata solamente de buscarla en aquellos lugares en los que antes estaba, en esa manera de comunicarnos, de relacionarnos, de conocernos, sino de aprender a mirarla desde otro lugar. Hay veces en las que parece perdida, lejana, como si no encontrara dónde posarse y desansar. Hay otras en las que ocurre algo diferente: una expresión que cambia, una mirada que se ilumina, una pequeña chispa que aparece de repente en sus ojos y que reconoces inmediatamente porque sabes quién tienes delante. En los ojos de mi madre he visto y veo miedo, sufrimiento, petición de ayuda, tristeza, amor, alegría y, a veces, un pequeño reconocimiento. Ayer mismo la vi divertida, con esa chispa en la mirada que durante un instante me permitió volver a encontrarme con ella de una manera que no necesitó ninguna conversación.

 Una mano que busca otra mano, un gesto, una expresión, una mirada que se detiene, una sonrisa, un rechazo, una forma de acercarse o de apartarse, una palabra sin sentido. Cuando las palabras dejan de ser el camino principal, también esas señales adquieren otro significado. No sustituyen necesariamente al lenguaje, pero nos permiten seguir encontrándonos. Desde la logopedia sabemos que la comunicación es mucho más amplia que las palabras y que, cuando esa capacidad se pierde, nuestra tarea no debería ser únicamente lamentar o hacer hincapié en aquello que ya no está, sino observar qué es lo que permanece y encontrar la manera de llegar hasta ello.

Por eso, cuando hablamos de Alzheimer y de pérdida, de pérdida de autonomía, de lenguaje, de pensamiento, creo que debemos tener cuidado con algo: que una persona vaya perdiendo todas esas capacidades no significa que deje de tener preferencias, emociones, necesidades o una manera propia de relacionarse con su entorno y con quienes le rodean. Llega un momento en el que quizá tengamos que hacer determinadas cosas por ella, pero tampoco eso debería significar que dejemos de hacerlas CON ella. Cuidar implica  tomar decisiones dificiles, proteger, anticiparse y asumir responsabilidades. También implica aceptar que no siempre sabremos dónde está el límite entre ayudar y sustituir, entre proteger y decidir por el otro. Quizá no exista una respuesta perfecta, pero sí podemos intentar no perder de vista a la persona que tenemos delante.

Hoy hago esta reflexión desde  dos lugares que ahora ya no puedo separar: desde mi profesión y desde la  experiencia  como hija. Como profesional sé que la comunicación puede permanecer de muchas formas cuando el lenguaje se deteriora. Como hija estoy descubriendo lo que significa buscar esas formas en alguien a quien conozco desde siempre y a quien, al mismo tiempo, tengo que aprender a conocer de nuevo. No sé si se trata de aceptar que he perdido a mi madre o más bien a esa  madre que yo conocía. Probablemente haya un poco de las dos cosas. Hay días en los que la distancia es enorme y me cuesta llegar hasta ella, y hay otros, como ayer, en los que una mirada consigue atravesarla durante un instante. Entonces la reconozco, me reconoce aún cuando no puede nombrarme… 

   Qué necesario se hace en el cuidado de las personas con Enfermedad de Alzheimer seguir mirando a la persona que tenemos delante, incluso cuando ya no podemos llegar a ella por los mismos caminos. Porque a veces, cuando las palabras dejan de decirnos lo que antes nos decían, hay ojos que todavía tienen mucho que contar y una mirada que tiene mucho por descubrir.

Elena Aurrecoechea Mariscal