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| ELA Obra de Mariví Guisán Acrílico y materiales reutilizados. Representación extrapolada de un cuerpo con ELA. Autorización expresa de la autora, a la cual estoy enormemente agradecida |
Esta obra que hoy comparto ha sido creada por Marivi Guisan, artista y paciente, que me ha ofrecido generosamente no solo su trabajo, sino también sus palabras y su mirada. Una obra realizada en acrílico, con piezas reutilizadas: plástico, policarbonato horneado, poliestireno expandido y otros materiales que ya habían tenido una vida previa. Materiales que, como los cuerpos atravesados por la ELA, se reorganizan, resisten y buscan una nueva forma de estar.
Mariví describe esta creación como una representación extrapolada, sin precisión, de un cuerpo con ELA. No pretende exactitud, porque la enfermedad no permite certezas. Es una estimación, una predicción incierta. La imagen comienza en el cuerpo físico y se expande como una explosión lenta.
Una explosión que no hace ruido, pero lo transforma todo.
La obra de Mariví nace, como muchos de sus trabajos, de una necesidad: buscar una forma, una estructura, unas cualidades visuales que se acerquen al tema con los materiales disponibles. Reutilizar, recomponer, dar sentido a lo que parecía inservible.
En esta ocasión, el tema es profundamente personal. Ella misma dice que solo intuye la realidad. Y quizá ahí está una de las mayores verdades de la ELA: nadie la conoce del todo, pero quienes la viven la sienten en cada célula.
"La enfermedad rompe tus anhelos, los deseos futuros, y el presente se cae.
Intuyes en lo que vas a convertirte:
un cerebro inteligente, algunos sentidos como la vista
y un corazón latente.
Nada más.” Mariví Guisán
Qué bien expresado mi querida Marví, porque, lo cierto es que la ELA no solo afecta al cuerpo; descoloca el tiempo, el deseo, la identidad. Obliga a mirar de frente lo que se pierde, lo que permanece y lo que duele. Lo veo y lo siento con cada uno de vosotros en mi trabajo como logopeda, un trabajo que sería incompleto quedándome en el abordaje de lo funcional y que requiere también acompañamiento emocional, cuidado físico, presencia, escucha y un gran respeto por la necesidad que cada persona trae ese día al pequeño espacio de mi consulta.
El vínculo que se crea es profundo, profesional, pero sobre todo humano. Y en ese contacto tan directo que juntos compartimos , cada persona me ofrece algo: esfuerzo, equilibrio, angustia, dolor, ansiedad contenida, rabia, frustración… esperanza, alegría, gratitud, ganas de vivir pese a las trabas que va imponiendo el avance de la enfermedad.
Hay personas que luchan hasta el último aliento buscando la vida.
Otras que, con una lucidez sobrecogedora, agradecen lo vivido y prefieren llegar al final en paz.
Nada de esto es simple. Nada es ligero.
Son experiencias muy potentes, muy hondas, que me atraviesan y me transforman. y así voy recordándo a cada uno con nombre, apellido y su historia de vida y todos caminan y siguen conmigo más allá del aquí y el ahora.
Esta entrada, que hago hoy, quiere ser un homenaje a todos las personas enfermas de ELA con las que he comaprtido espacio y tiempo y de las que he recibido sabiduria de vida y formas diferentes de afrontamiento de la adversidad con valentia y dignidad.
A Marivi, por su arte, su generosidad y su lucha.
A todas las personas que viven con ELA.
Y también a quienes acompañamos desde lo sanitario, lo terapéutico y lo humano, muchas veces sin el reconocimiento institucional necesario, pero con vocación, dedicación y respeto. Porque acompañar en este contexto, es sostener sin invadir, cuidar sin imponer, saber caminar al lado sin adelantarnos..
Porque acompañar, en estos contextos, no es solo estar.
Esta obra de Mariví, llena de color, habla de ruptura, de pérdida, pero también de presencia.Y hoy, con su permiso, la comparto aquí para que no pase desapercibida. Para que la ELA no sea solo un diagnóstico, sino una experiencia humana que merece ser mirada, nombrada y acompañada.
Elena Aurrecoechea Mariscal
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